Persone con disabilità complessa: il nuovo numero di Studi Zancan

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creato: 24 ottobre 2011

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«Se alle persone con disabilità, di tutte le età, fosse garantito un accesso adeguato ai servizi sanitari e sociosanitari probabilmente queste raccomandazioni non sarebbero necessarie». Iniziano così le proposte cliniche e organizzative proposte dalle fondazioni Zancan e Paideia, approvate dopo una conferenza di consenso svoltasi a Padova e pubblicate nel nuovo numero della rivista Studi Zancan (n. 4/2011), da oggi disponibile on line e attualmente in fase di stampa. La conferenza, cui hanno partecipato numerosi esperti italiani, è stata coordinata da Maurizio Bonati, dell’Istituto Mario Negri di Milano. Il comitato di scrittura è stato coordinato da Cinzia Canali, Fondazione Zancan, e Antonella Costantino, Fondazione Irccs Ca’ Granda Policlinico Milano.
Il documento parla di interventi previsti dai livelli essenziali di assistenza per ogni persona, ma spesso negati proprio a chi ne ha più bisogno. Un «livello essenziale di assistenza» è garantito quando si va oltre le logiche prestazionali chiedendosi non solo «cosa» ma anche «come», «per e con chi», «con quale efficacia». Il messaggio che il documento lancia alle regioni è l’urgenza di un’efficace erogazione dei livelli essenziali di assistenza «anche alle persone con disabilità complessa», garantendo tempi dedicati quando le persone non sono collaboranti; personale con capacità comunicative adeguate; la garanzia di un costante accompagnamento da parte dei familiari; l’utilizzo di tecnologie e sistemi di comunicazione appropriati; il supporto di volontari formati; un’attenzione particolare all’età evolutiva; la sedazione del dolore, se la difficoltà di collaborare ostacola le procedure diagnostiche e terapeutiche.
Le raccomandazioni sono state predisposte e validate perché troppo spesso vengono denunciati la frammentarietà degli interventi, le modalità di lavoro prestazionali, gli ostacoli all’ascolto e alla partecipazione attiva delle persone malate e dei loro familiari, proprio nel momento di accesso a risposte di cui hanno necessità e diritto.
Non è la prima volta che la Fondazione Zancan solleva questi problemi. Lo ha fatto ad esempio nel 2004, con la Carta etica delle professioni che operano a servizio delle persone, approvata da varie organizzazioni professionali. In questo caso il consenso è più forte, frutto di un confronto allargato, tra istituzioni e associazioni scientifiche, che hanno a cuore il problema e vogliono contribuire a risolverlo.

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