Come valutare l'efficacia degli interventi per la disabilità complessa

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creato: 23 luglio 2012

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È possibile applicare la valutazione di esito nel delicato ambito della disabilità complessa? Da questa domanda hanno preso avvio i lavori di un gruppo di esperti invitati a Malosco (Trentino) dalle fondazioni Zancan e Paideia nell'ambito del seminario «Valutazione di esito e disabilità complessa».
È stata, questa, l'occasione per riprendere il filo di un discorso aperto due anni fa dal seminario «La valutazione di efficacia dei progetti personalizzati per bambini con disabilità complessa» e proseguito con l'elaborazione del documento di consenso «I diritti delle persone con disabilità complessa nell’accesso ai servizi sanitari. Raccomandazioni cliniche e organizzative». Questo documento ha evidenziato quante difficoltà e contraddizioni restino da affrontare per raggiungere la piena cittadinanza di ogni persona. Le principali criticità, ad oggi, sono legate alla fase di accesso, dal punto di vista non solo strutturale ma anche dell'ascolto e dell'accompagnamento. «In generale, i problemi riguardano la carenza di conoscenze, la condivisione delle informazioni, la presa di decisioni in condizioni critiche, la riduzione della sofferenza, la condivisione delle responsabilità e anche la gestione del dolore» riprende Cinzia Canali, ricercatrice della Fondazione Zancan, dal documento pubblicato nel n. 4-2011 della rivista «Studi Zancan».
Il seminario di Malosco si è dato l'obiettivo di partire dall’accesso e di affrontare il tema della presa in carico e di come vanno individuate soluzioni e strumenti che rendano possibile la valutazione di efficacia degli interventi messi in atto. «Al centro dell'attenzione sono state tre questioni - spiega Fabrizio Serra, direttore della Fondazione Paideia -: ci siamo chiesti perché è necessario fare valutazione d'efficacia; cosa è possibile sottoporre a valutazione in un progetto rivolto alla disabilità complessa; come attivare percorsi valutativi». Il problema di fondo è che la disabilità complessa «non offre dati certi, non c'è un'epidemiologia generale e quindi è difficile capire quali progetti attivare e come attivarli». Le principali difficoltà sono individuiate da Roberta Caldin, docente di Pedagogia speciale all’Università di Bologna: «Innanzitutto, la valutazione non è mai neutra, né nell’individuazione delle domande cui dar risposta né nella scelta degli strumenti. In secondo luogo, la valutazione richiede impegno, fatica, capacità di accogliere elementi ‘inattesi’, ‘imprevisti’, ‘sconosciuti’. Ma proprio per questo può creare conoscenza e apprendimento». Un modo per facilitare l’applicazione della valutazione è quello di legarla alla formazione, «con un approccio di work in progress che potenzi in maniera reciproca la positività di una formazione gruppale (con approcci sociocostruttivisti) con la decisione di avviare sperimentazioni di valutazioni di esito, che possono contare sull’appoggio di altri operatori (del gruppo in formazione) che condividono la dimensione teorica e operativa della valutazione».
Un'ulteriore difficoltà è dovuta al fatto che la disabilità complessa richiede un intervento multiprofessionale e un coinvolgimento di altri attori, come la famiglia. «Si rende, dunque, necessario uno sguardo d'insieme - sottolinea Serra - perché la presa in carico dipende da una valutazione multifattoriale che coinvolge tutti gli attori e prende in considerazione tutti i punti di vista». D'aiuto in questo senso è la metodologia «S-P» della Fondazione Zancan, che si avvale di una piattaforma web finalizzata alla gestione integrata e condivisa dei dati (sociali e sanitari) riguardanti le persone prese in carico da parte di più professionisti e servizi. «Le caratteristiche del percorso metodologico e del database interattivo consentono la condivisione delle informazioni necessarie per la presa in carico personalizzata e la valutazione multidimensionale di efficacia» sottolinea Canali.

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